国家级1项，市级2项，局级1项，院级1项

1.   2021年 国家自然科学基金青年项目，项目名称：“I型神经纤维瘤病中PTPRS低表达促进Schwann细胞上皮间质转化的机制研究”

2.  2020年 上海市科技启明星项目，项目名称：“I型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤关键修饰基因筛选、鉴定及机制研究”。

3.  2019年 上海市教委晨光学者项目，项目名称：“酪氨酸激酶及酪氨酸磷酸酶作为神经纤维瘤治疗靶点的筛选、鉴定及其分子机制研究”。

4.  2018年 上海市青年拔尖人才计划，主持项目“丛状神经纤维瘤相关成纤维细胞突变谱的筛选及关键靶基因的功能机制研究”。

5.  2018年 上海交通大学医学院附属第九人民医院青年医师协同创新团队“神经纤维瘤发病关键基因的筛选及功能机制研究”。

全程指导学生，帮助学生选择、联系和沟通特定典型患者，提供学生实地采访经费等支持，帮助完成稿件编写、出版等具体如下：

1. 指导学生从“健康中国”出发，设计以1型神经纤维瘤病为例的针对罕见病弱势群体的线上、线下调研计划；

2. 帮助、指导学生选择代表性、家族性的典型1型神经纤维瘤病患者，引导学生从身体健康状况出发，进一步着眼于“大健康概念”，包括心理精神状况及社会工作、人际交往等社会适应健康情况等；

3. 资助学生对典型患者及家庭进行实地调研访谈，提供差旅费等经费支持；

4. 指导学生将访谈记录整理研究形成新闻媒体采访稿，联系线上线下有关媒体进行发表，并形成政策建议；

5. 结合指导老师诊疗经验及患者访谈数据，积累到一定数据后，拟帮助进行汇编出版。

项目简介：1型神经纤维瘤病（NF1）是一种由于NF1基因突变导致的遗传性罕见肿瘤，发病率约为1/3500。NF1的常见表现包括皮肤型神经纤维瘤（CNF）和丛状神经纤维瘤（PNF）。尽管这两者均为良性肿瘤，但是CNF居于体表且常常数量多，PNF也由于体积巨大、致残致畸，常常对患者及其家庭造成了严重的生理、心理和经济负担。同时，社会对于这类疾病认识较少，对于NF1这一罕见疾病常常存在偏见，更加加重了这类患者的负担。因此，我们想通过对这类患者，深入其生活中，积极了解其生活状况并对其经历进行报道，最终汇编成书并出版，帮助社会更加了解、关注NF1，最终消除偏见，构建关怀、包容、理解、支持的积极社会氛围做出一份贡献。

项目现有基础：目前，九院整复外科神经纤维瘤课题组是国内较大的神经纤维瘤临床诊疗中心，开设了神经纤维瘤病专病门诊，建立了神经纤维瘤病生物病例样本库，同时开展多个针对神经纤维瘤病的药物临床实验，与许多患者建立了稳定沟通关系，依从性较好，为本课题的开展提供了基础。

项目需要开展的工作：

1. 从“健康中国”出发，设计以1型神经纤维瘤病为例的针对罕见病弱势群体的线上、线下调研计划；

2. 选择代表性、家族性的典型1型神经纤维瘤病患者，从身体健康状况出发，着眼于“大健康概念”，包括心理精神状况及社会工作、人际交往等社会适应健康情况等，了解调研要点；

3. 对典型患者及家庭进行实地调研访谈，掌握一手数据，了解罕见病群体的困境与诉求，并尝试提出针对性解决方案

4. 将访谈记录整理研究形成新闻媒体采访稿，采访稿发表于线上线下有关媒体，并形成政策建议；

5. 结合指导老师诊疗经验及患者访谈数据，积累到一定数据后，进行汇编出版。